El dissabte 4 de novembre de 2006 em vaig despertar semiparalitzat. Les meves cames se sentien cobertes de plom; els senyals que els indicaven que es moguessin semblaven que s'havien remenat en el camí cap avall. Va ser com si algú m'hagués substituït de manera descuidada per les d'un elefant i connectat només el 10 per cent dels nervis. El meu cervell se sentia com un préssec massa madur, els seus sucs amenaçaven amb filtrar-se dels meus globus oculars. El dolor brillava dels meus ossos.

Durant set anys llargs, alguna cosa no havia anat bé. En innombrables matins, em despertava esgotat fins i tot després de dormir una nit completa. Quan feia exercici, el meu cos reaccionava com un vell narcot, un que li aplanava les orelles i mossegava quan l'esperen. Al principi, el meu metge m'havia preguntat suaument sobre els meus nivells d'estrès. Vaig esclatar en sanglots: a més de la meva feina de docent, estava construint una casa de palla fora de Santa Fe amb les meves pròpies mans; Mentrestant, vivia amb el meu marit en un parell de tràilers destartalats, que estava enmig d'una crisi bipolar. 'Sembla que tens bones raons per estar estressat!' va declarar el meu metge. Dies després de la cita, però, em vaig trobar arrossegant la mà per una paret per mantenir-me tranquil·la, amb por de desmaiar-me i em vaig preguntar: L'estrès només podria fer-ho realment?

Em vaig cenyir per reorganitzar la meva vida, pensant que el meu cos seguiria. Vaig acabar de construir la casa. Vaig acceptar que cap quantitat d'amor aturaria les experiències maníaques del meu marit ni el trauria de la seva tristesa suïcida i em vaig divorciar. Em vaig obligar a sopar amb els amics quan tot el que volia era estirar-me postrat sota el meu edredó. Vaig tornar a unir-me a un equip de recerca i rescat a la natura, recordant com, abans de començar a construir la meva casa, m'agradava fer excursions per les tempestes de neu a les 3 del matí a la recerca d'una ànima perduda. Vaig començar una nova relació i em vaig oferir voluntària per a Big Brothers Big Sisters per canalitzar la meva ardent energia materna. Fins i tot vaig anar a l'escola de postgrau, perseguint el meu somni de convertir-me en escriptor científic.

Però tot i que tota aquesta productivitat va augmentar el meu estat d'ànim, la meva resistència física es va disparar. La vida era una constant pujada. M'havia imaginat que el temps s'encarregaria de tot el que passava amb el meu cos. Però en canvi, el temps em va portar aquí: la paràlisi.

M'havia traslladat temporalment a Washington, D.C., per fer pràctiques d'escriptura científica i gairebé no coneixia ningú, així que vaig volar a San Francisco, on vivia el meu nou xicot i on esperava trobar una atenció mèdica de primer nivell. Vaig entrar tambaleant a l'oficina d'un neuròleg, i em van sorgir possibilitats que induïen pànic: esclerosi múltiple? Parkinson? malaltia de Lou Gehrig? El metge va tornar a la sala d'examen, porta-retalls a la mà, amb l'expressió indescifrable.

'No et passa res neurològicament', va pronunciar rotundament. 'Tens la síndrome de fatiga crònica'.

Fatiga? Vaig pensar. No t'has adonat que estic paralitzat?

Semblava que tenia melassa obstruint les sinapsis del meu cervell, però vaig aconseguir murmurar algunes preguntes sobre proves, tractaments, altres metges. Va callar. Finalment, vaig preguntar: 'I si la teva dona estigués malalta així?' Vaig estudiar la seva cara per cercar simpatia, o vergonya, però estava en blanc.

Curiosament, Google només va trobar un especialista en fatiga crònica a tota l'àrea de la badia. Vaig tenir cautela quan vaig arribar a la seva oficina i vaig veure un fulletó que promocionava els poders curatius del suc d'açai, que venia en ampolles de vi per 35 dòlars el pop. Però vaig seguir endavant amb l'examen, després del qual va teoritzar que havia patit una 'tempesta de citocines', un trastorn del sistema immunitari que havia inflamat el meu sistema nerviós i va provocar la meva paràlisi. Va recomanar suplements (ginseng siberià, acetil-L-carnitina, àcid R-lipoic, curcumina) i va demanar proves per determinar si la malaltia de Lyme, problemes de tiroides o problemes de fetge havien contribuït a la meva síndrome de fatiga crònica. Em vaig empassar muntanyes de pastilles de color caramel, però podrien haver estat autèntics dolços per tot el bé que van fer. Les proves van mostrar anomalies menors i nivells baixos de ferro i vitamina B; interessant, però amb prou feines una explicació. Així que vaig buscar jo mateix en la literatura de recerca.

Des de petita, les ciències i les matemàtiques havien estat la meva font de seguretat, fiabilitat i seny. La meva mare era propensa a estats d'ànim imprevisibles i a períodes d'aïllament autoimposat. Mai se m'ha passat pel cap que podria tenir una malaltia mental, tot i que passava hores cada dia al llit jugant al solitari. Podia enrabiar-se amb la més petita infracció, colpejant-me furiós amb un cinturó si em menjava els meus Twinkies abans d'haver acabat de dinar. Però ens estimem ferotgement. Creia que m'havien portat al món per salvar-la.

La ciència i les matemàtiques havien proporcionat un respir pràctic d'aquell esforç esgotador; Entre les hores més plaents de la meva vida hi havia aquelles que vaig passar un cap de setmana meravellós aprofitant tot un any d'Àlgebra 2 per a un curs per correspondència, gargotant el·lipses i paràboles en fulls de treball que s'amuntegaven al meu costat. Vaig començar la universitat als 14 anys. Després de la mort de la meva mare quan jo tenia 18 anys, vaig obtenir un màster en matemàtiques al MIT.

Ara vaig estudiar la investigació plena d'argot, el meu cervell esbufegava a mesura que a poc a poc vaig reunir el que em passava. La síndrome de fatiga crònica (SFC) també es coneix com a encefalomielitis miàlgica (ME/SFC), que significa 'dolor muscular i inflamació del cervell i la medul·la espinal'. Aparentment, algun desencadenant o combinació de desencadenants: nivells d'estrès sorprenents? una exposició a toxines?: havia inclinat el meu cos en un estat alterat, provocant EM/SFC.

Malauradament, la investigació sobre ME/SFC va ser un mal. Els estudis eren petits i els científics no els havien fet un seguiment, de manera que no podia estar segur que les troballes fossin ni tan sols certes. Els investigadors tenien gana de finançament: els Instituts Nacionals de Salut van gastar només 5 milions de dòlars anuals en investigacions sobre ME/CFS, tot i que la malaltia va afectar almenys un milió de nord-americans. Les propostes de subvencions dels científics eren rebutjades de manera rutinària, de vegades per la base que el patiment dels pacients era tot al seu cap.

Mentrestant, el meu cos explicava una història profundament diferent. Un dia, poc després de la meva visita al neuròleg, vaig sentir que m'aturava mentre navegava pels passadissos de la botiga de queviures. Havia començat el dia sentint-me inexplicablement millor que de costum, però quan vaig arribar a l'aparcament, gairebé no podia aixecar les maletes al cotxe. Més tard, enmig del sopar, ja no vaig poder aguantar una cullera. Aquella nit va ser com si els meus peus estiguessin enfonsats en el fang; cada pas significava treure'ls dels fangs. Mentalment, estava pesat, com si hagués pres massa medicació per al refredat: vaig veure el món a càmera lenta a través d'una densa làmina de vidre. De camí al bany em vaig quedar congelat i el meu xicot em va haver de portar de nou al llit. Hipòtesi: exagerar-ho va empitjorar les coses. El descans intens va millorar les coses. Vaig aprendre a aturar-ho tot en l'instant que vaig pensar, Estic una mica cansat.

Vaig provar dieta rere dieta: gairebé vegana, després paleo ultracarnosa, després només gall dindi i patates durant dues setmanes per comprovar si hi ha al·lèrgies alimentàries, després sense carbohidrats. Juntament amb una flotilla de metges habituals, vaig veure un acupunturista reconegut, un quiropràctic que em va 'entrenar' el cervell fent-me escoltar una sèrie de tons electrònics aleatoris, un endocrinòleg alternatiu que em va preguntar si la meva caca feia pudor i em va recriminar quan reia. Vaig provar el ioga Iyengar, la meditació diària, la natació. Però mai em vaig apropar a una solució a llarg termini.

Durant quatre anys, ho vaig gestionar. Viure amb la malaltia em va semblar córrer una marató mentre portava el meu paquet de recerca i rescat, però bé, jo era fort, podia manejar-ho. De tant en tant, les cames se'm van enfonsar mentre caminava pel carrer i vaig haver de demanar ajuda a un desconegut, però els dies molt bons podia passejar per la platja de Stinson, agafant-me de la mà del meu xicot mentre el meu cadell de mescla de gossos, Frances, s'estavellava. les onades. De vegades fins i tot podia caminar, encara que lentament, fins al dia que ho va canviar tot.

En una visita a Santa Fe, Frances i jo estàvem a una milla de profunditat al desert quan vaig pensar: Estic una mica cansat. Em vaig asseure de seguida. Després de 15 minuts més o menys, em vaig girar, sabent que pagaria per cada pas addicional. Aquest sender era el meu secret, poc recorregut per altres excursionistes, i em va tancar la gola mentre pensava, Què passa si em quedo paralitzat aquí? Amb descansos progressivament més llargs, finalment vaig arribar a casa i vaig plorar d'alleujament.

L'endemà, tot el meu cos se sentia ardent, fins i tot parlar era difícil. Mantingues la calma, Vaig pensar. Estaràs bé aviat. Però després de tornar a casa a Berkeley, no vaig poder fer més que arrossegar-me al bany. Vaig escriure correus electrònics de disculpa als meus editors mentre els meus terminis passaven, el meu cervell massa empat i tou per produir treballs publicables. No vaig veure pràcticament ningú excepte el meu xicot. Vaig passar hores estudiant les irregularitats del panell de guix del meu sostre.

Els dies es van convertir en setmanes, les setmanes en mesos. Vaig anar a un dels millors especialistes en ME/CFS del món; em va donar tractaments que inclouen un misteriós medicament anomenat naltrexona per ajudar a regular el meu sistema immunitari. Vaig deixar el seu despatx amb molta il·lusió, però a mesura que va passar el temps, els tractaments van ser un fracàs. No tenia res més a oferir.

El meu xicot es va ressentir de les meves constants dificultats; Vaig intentar reduir la càrrega que pesava sobre ell, cosa que em va fer sentir pessigat i enfonsat. Finalment el vaig deixar, tornant a casa a Santa Fe, allotjant-me a les roulotes on havia viscut mentre construïa la meva casa, ja que l'havia llogat. Em vaig posar més malalt, la paràlisi tan extrema que sovint no podia girar-me al llit. Vaig mantenir una galleda de pipí a prop, amb l'esperança de poder girar-me a temps per utilitzar-la. Vaig intentar distreure'm del meu terror centrant-me en els plaers immediats: la suavitat de nata de les orelles de la Frances, el so del rierol fora de la meva porta. Però estava massa malalt per cuidar-me. Tenia 39 anys, sol, i estava sense diners, sense tractaments viables per provar. Em vaig imaginar indigent, amb Medicaid, vivint la meva vida en una residència d'avis en ruïnes.

I després vaig conèixer els motlles. Vaig agafar una tasca per a una revista en línia per escriure sobre CFS, vaig treballar-hi durant cinc dies i després em vaig quedar immòbil al llit durant una setmana amb les cortines tirades. Vaig dir al meu editor que jo mateix tenia la malaltia; va insistir que jo divulgés això, cosa que mai havia fet públicament. Quan es va publicar la història, els companys de patiment van començar a enviar-me sol·licituds d'amistat a Facebook. Eren una invitació a un món en línia ple de pacients confinats a casa que teixien i venien barrets per guanyar diners, pressionant els Instituts Nacionals de Salut per augmentar el finançament, fins i tot fundant noves empreses de recerca.

A la paret d'una nova amiga hi havia una sèrie de publicacions que teorizaven que la floridura tòxica li havia causat la malaltia. En evitar escrupolosament el motlle, va afirmar, havia passat d'estar llit a la majoria recuperada. Vaig rodar els ulls. llei pseudocientífica, Vaig pensar; La floridura pot causar asma o al·lèrgies, però no us pot paralizar. Llavors alguna cosa em va cridar l'atenció: una publicació d'un noi de 20 anys que feia dos mesos que vivia sense floridura al desert i que tornava a fer senderisme i aixecar peses. Quan m'imaginava córrer per les muntanyes de nou, vaig sentir com si l'enyorança em rebentaria el cor.

Però les teories defensades pels motlles, com s'autodenominaven, no semblaven rellevants. Van descriure haver viscut a cases on la floridura es desprenia de les esquerdes, jo mai ho vaig tenir. Van explicar històries de desmais en entrar en alguns edificis, no jo. Tot i així, la història dels 20 anys em va perseguir, així que vaig contactar i em van convidar al grup de correu electrònic dels motlles.

Més d'un d'ells es va centrar en els tràilers de viatge on vivia, gairebé segur que els imants de motlle. Vaig sentir un calfred de reconeixement: vaig començar a sentir-me malalt quan el meu exmarit i jo havíem viscut als remolcs mentre construïm la casa. Si hagués viscut en un sol espai contaminat, van dir els motlles, les meves pertinences haurien pogut recollir prou espores per mantenir-me malalt. Penseu, van dir, en els estralls que els fragments infinitesimals de pols de cacauet podrien causar a algú amb una al·lèrgia greu.

Era una teoria tan coherent com qualsevol altra cosa que havia sentit. I els motlles no eren gairebé uns tontos, entre ells un advocat format a Harvard, un informàtic del MIT, un professor d'història de l'art. Van suggerir un experiment: passar dues setmanes al 'GFD' (el desert abandonat per Déu, en el seu llenguatge) sense cap de les meves pròpies pertinences contaminades i deixar que el meu cos 's'aclareixi'. Quan vaig tornar a casa i em van tornar a exposar, van afirmar, em vaig posar molt, molt malalt. Després d'això, vaig poder aprendre a 'percepir' (detectar floridura, basant-me en les meves pròpies respostes corporals) i evitar-ho per poder recuperar-me. Semblava boig, però la idea de tenir una aventura, fins i tot quan estava tan maleït, almenys em va fer sentir com em. Què havia de perdre?

Amb menys de 5.000 dòlars restants al meu compte bancari, no em podia permetre el luxe de comprar una tenda de campanya, sac de dormir, roba, telèfon mòbil, ordinador i raspall de cabell nous. Però els motlles van argumentar enèrgicament que un sol objecte contaminat podria arruïnar tot l'experiment. Així que vaig intercanviar cotxes amb un amic, vaig agafar en préstec material d'acampada i vaig comprar roba nova barata a Target. Els motlles van acceptar que podia emportar-me les targetes de crèdit i el mòbil, però només si els guardava en bosses amb cremallera.

Pel que fa a la meva destinació, vaig considerar l'Anza-Borrego de Califòrnia, però un dels motlles va informar que els vents van bufar contaminants de San Diego, de manera que l'aire no estava prou net. Preferien l'esterilitat lunar de la Vall de la Mort, que s'adaptava a la meva mentalitat: sentia que anava al desert a morir. No esperava que em portaven a terme en un taüt, però la vida tal com la coneixia s'havia acabat. Xerrant amb un amic un vespre, vaig sentir com el meu riure es tornava histèric. Jajaja, amb prou feines puc aguantar el mòbil i vaig d'acampada sol al desert durant dues setmanes, jejeje!


I així va ser com, el febrer de 2012, em vaig trobar rebotant per una pista de terra amb solcs a la Vall de la Mort al petit Subaru Impreza del meu amic, aturant-me en una zona de sorra a tres milles de la carretera principal per plantar la meva tenda. Quan vaig obrir la porta del cotxe, el vent em va colpejar i em vaig afanyar a muntar el campament abans de perdre la llum. Quan vaig practicar amb la tenda de campanya prestada al meu pati sense vent, amb prou feines vaig aconseguir, els meus músculs es van marcir fins al fil dental per interminables hores al llit. Ara, mentre lluitava amb el niló, una alarma silenciosa però ensordidora va sonar dins del meu cap. Estava exagerant i sabia el cost.

Quan finalment l'últim pal es va lliscar al seu eix, les llàgrimes em van picar els ulls. Em vaig enfonsar en una roca, deixant-me un segon per descansar, i després vaig tornar al cotxe a buscar subministraments. Vaig trucar a la Frances a la tenda, l'havia rentat amb vinagre abans de marxar, per eliminar les partícules de floridura, i em vaig arrossegar al meu sac de dormir, embolicant-la amb els meus braços. Em bategaven les extremitats. Demà arribarà demà, Vaig pensar. Ara dorm.

L'endemà al matí, vaig obrir una parpella i vaig estirar amb cura els dits, vaig fer girar les espatlles, vaig moure les cames. Estava cruixent i feia mal, però funcional. Em vaig acostar cap a l'entrada de la tenda i em vaig quedar bocabadat: els raigs de llum es van ventilar per sobre del meu cap, llançant raigs de color mel pel cel. Un paisatge de lluna m'envoltava, amb només males herbes esquitxades puntejant les runes. Un sol cotxe que travessava la vall, a quilòmetres de distància, era l'únic signe de vida humana. La meva respiració es va alentir, el gran buit i la calma em van expandir el pit.

Abans del viatge, congelava tines de xili vegetal i guisat de xai marroquí en recipients; ara vaig recolzar una estufa de dos fogons sobre una taula plegable. Instal·lar el campament va durar la major part del dia i, al capvespre, vaig veure com s'estenia per les roques mentre em vaig asseure a la cadira, amb un bol d'estofat a la falda.

Durant la setmana següent, vaig fer breus passejades. Cada dia em retirava al meu sac de dormir durant hores, estirat inert mentre el meu cos vibrava amb el tambor del vent a la tenda de campanya, escoltant el tinteig de les cremalleres com un acompanyament.

El temps se sentia suspès i jo estava impotent dins d'aquella calma. Contemplant la meva vida des d'una cadira de campament a la Vall de la Mort, vaig somriure. No podia fer res per forçar la meva carrera a tornar a la pista, trobar un nou xicot, tenir fills. Una ambició implacable sempre m'havia incitat, però on m'havia portat? 'L'èxit' semblava hilarantment impossible. Només seguir una respiració amb una altra, escalfar-me el sopar i rentar l'olla, rascar la panxa de la Frances, això em va semblar un èxit. La meva mera existència va ser un acte de gràcia. Tot i que sovint em sentia malament mentre em dedicava a l'humil negoci de sobreviure a la GFD, una satisfacció desconeguda em va omplir. Suficient, Vaig pensar. Amb això n'hi ha prou.

Però què després? Si anava a casa, entrava als meus remolcs i el meu cos no reaccionava, no em quedava res per provar. I si em vaig ensorrar en un munt miserable, demostrant que la hipòtesi del motlle era certa, què? M'hauria de mudar, llençar tots els objectes que posseïa i trobar una nova llar. Vaig fantasejar amb quedar-me al desert, sense tornar mai a la civilització que ja no podia tolerar.

Per descomptat, vaig haver de tornar a la meva vida, tal com era. Vaig tornar a Santa Fe. Vaig planejar muntar una tenda de campanya a la meva terra i dormir-hi durant la primera nit; l'endemà faria la meva primera prova. El problema era que el lloc on pensava acampar estava al costat equivocat d'una tanca de filferro; Hauria de tallar la tanca amb talladores de filferro, i les talles estaven dins dels remolcs.

Uns segons no haurien de ser un problema, vaig raonar. Contenint la respiració, vaig entrar.

Aquella nit em vaig despertar per fer pipí i no vaig poder moure les cames. Em vaig sentir indescriptiblement horrible, com si totes les cèl·lules del meu cos volguessin vomitar. A través de les nàusees doloroses hi havia alegria: Potser estic aprenent a percebre! Però aquest era només un punt de dades, una prova difícilment concloent. Així que aquell dia, i en els propers dies, vaig començar a provar-me de totes les maneres que vaig poder. Vaig passar 15 minuts als meus remolcs i un parell d'hores després, no vaig poder caminar. Em vaig asseure al meu propi cotxe i quan em vaig aixecar, em van arrossegar les cames. Només manipular alguns tràmits dels tràilers va ser suficient per paralizar-me. Però n'hi hauria prou amb eliminar el floridura de la meva vida perquè el meu cos es guarís?

Una setmana després de tornar, estava adolorit i amb el cap confuso, així que em vaig asseure al sol durant un parell d'hores fins que em vaig sentir millor, prou bé com per portar la Frances a passejar. Vaig caminar amb precaució pujant i em vaig quedar bocabadat per arribar a la sella del cim de l'arroyo, una bona mitja milla d'escalada. Millor parar, Vaig pensar. Però el meu cos, aparentment per voluntat pròpia, va girar a l'esquerra pel turó, impulsat per una força que amb prou feines recordava. Les meves cames em van portar al cim, 350 peus per sobre de casa meva. La meva respiració es va fer difícil de sobte; Feia un any i mig que no podia pujar aquell turó. Vaig enviar per correu electrònic als amics una foto de la vall del Rio Grande, amb l'assumpte: 'Oh. El meu. Déu.'

Durant els mesos següents, em vaig convertir en un expert en detectar contaminants: després d'entrar en un edifici florit, la meva pell es punxava o les meves dents picarien, i immediatament me'n vaig anar, em rentava la cara i em canviava la camisa. Tot em va semblar estrany i improbable, però amb mesos de vigilància constant, la meva vida va tornar a rugir. Vaig tornar a traslladar-me a la casa que havia construït, que va resultar que no tenia floridura. Vaig començar a publicar històries de nou. Em vaig enamorar de l'home amb qui aviat em casaria.

La renovació ha estat aclaparadora. De vegades, encara em preocupa que tot s'esvaeixi: que la meva estimada es converteixi en un monstre, que el meu cos s'enfonsi, que torni a empobrir-me, habitant els meus remolcs com si fossin taüts. En aquells moments, envio els meus pensaments a la Vall de la Mort i recordo l'amplitud interior que hi vaig descobrir, en el pitjor moment. Allà, on vaig establir les meves obligacions imaginades, juntament amb els meus somnis, alguns dels quals em van ser restaurats miraculosament. Potser no tindré mai els fills que tant desitjava. Potser mai aconseguiré el tipus d'èxit que m'imaginava. Però intento recordar-me que vaig morir allà fora al desert. Tot això és extra, un regal no merescut. L'únic que he de fer és respirar.

Julie Rehmeyer és periodista de matemàtiques i ciències i autora de les memòries A través de les Terres Ombres

Voleu que us enviïn més històries com aquesta a la vostra safata d'entrada? Subscriu-te al butlletí d'inspiració d'!