7 moments pels quals passa cada adult que cuida els seus pares

Home amb un bastó

Foto: Gabriel Moisa/Thinkstock

L'home planeja, Déu riu Peter Applebome sobre la lliçó que la seva família va aprendre de la manera més difícil.

El meu pare creia que la seva casa de Connecticut, situada al costat d'un rierol, era el lloc més perfecte. Li encantava ficar-s'hi, intentant arreglar aparells amb cinta adhesiva o allunyar les bestioles merodeadores d'una manera improvisada, invariablement inútil, com ell anomenava. potxing . Però quan va entrar als 90, la casa es va fer massa. Ja era hora d'anar.

I així va començar la lluita. El meu germà i la meva germana i jo vam fer llistes de residències de gent gran. Vam fer innombrables visites, la meva mare en negació, el meu pare heroicament agradable tot i que feia una pluja d'idees per evitar moure's. Però cap opció era perfecta. Finalment ens vam decidir, per esgotament, pel lloc menys desagradable.

Vaig fer una foto al meu pare el dia que es va mudar. Sembla que està dient que tinc això. Va ser l'última foto que li vam fer. Quan el cotxe es va aturar a la seva nova casa, va intentar aixecar dues bosses del maleter i va caure trencant-se el maluc. No va entrar mai per la porta principal. Va acabar en un centre de rehabilitació, on va passar de confós a furiós a resignat a perdut entre les boires de la senilitat. Cinc mesos després, va morir.

El meu pare sempre va ser escèptic sobre tot menys la família. Li agradava repetir la vella dita en yiddish: 'L'home planeja, Déu riu'. Tota l'angoixa que havíem fet, tots els arranjaments que havíem fet van ser tan efectius com intentar arreglar aparells amb cinta adhesiva. No fa molt, vaig mirar cap amunt potchky . És del yiddish patshke , que significa 'treballar de manera amateur per poc benefici'. La nostra planificació seriosa era la nostra família potchky , una missió ben intencionada que es va desviar horriblement del rumb. Crec que el meu pare ho hauria entès.

Foto: badmanproduction/Thinkstock

Trasllat, trasllat, trasllat Quan la seva mare es va negar a moure's, Jennifer Wolff Perrine va fer el que faria qualsevol persona sensata.

Només després que la policia local comencés a cobrar 40 dòlars per respondre a cada falsa alarma, va començar aquesta dura veritat: la mare s'havia de moure. Va trucar al 911 almenys un cop per setmana. Diligentment, els policies s'afanyaven a investigar un altre robatori, només per trobar la cartera 'robada' de la mare entre els seients del seu Lexus platejat o a la pachysandra del pati del darrere. Gairebé amb la mateixa freqüència, els camions de bombers venien rugint per la seva calçada, només per descobrir un ou dur cremat en una olla d'esmalt a l'estufa, el fum prou espes com per activar l'alarma que la meva mare no podia escoltar des del seu dormitori desordenat.

La mare es trobava en l'etapa mitjana de l'Alzheimer, un punt on tenia prou matèria grisa en funcionament per fingir que tot estava bé. —No saps de què parles! ella enganxaria el simple suggeriment que potser voldria mudar-se de la seva casa suburbana a la ciutat a 45 minuts de distància, on vivíem el meu germà i jo. 'Vull quedar-me aquí'. Durant mesos vam discutir, raonar i suplicar. Tot i així, es va negar a escollir un apartament.

Així que amb l'ajuda del meu germà i la germana de la meva mare, vam traçar un pla que en aquell moment ens va semblar increïblement intel·ligent: traslladaríem la mare de casa seva sense dir-li-ho. Li vaig llogar un apartament de dues habitacions a menys d'una milla del meu, prou a prop com per poder comprovar-la sovint i prou gran com per acollir el cuidador a casa que necessitaria. El meu germà va contractar els mudances que buidarien la casa on havia viscut durant 47 anys. La meva tieta la va atraure perquè passés unes quantes nits a casa seva, mentre ens afanàvem a fer que la seva nova llar semblés idèntica a la seva antiga, una tasca difícil atès que estàvem canviant un Tudor francès per un gratacel modern.

Quan la catifa persa tacada de la qual sabíem que no podria viure sense no encaixava, vam tenir tota la base d'una xemeneia de pedra cisellada per fer lloc. Quan la prestatgeria baixa de marbre que havia recorregut la paret del darrere de la seva sala d'estar va resultar massa llarga, vam trucar a un fuster per escurçar-la, i després vam col·locar els seus accessoris i fotografies a sobre exactament com havien estat a casa. Els flotadors de pesca japonesos omplien el bol de cristall de la seva taula de menjador, captant la llum del sol per la finestra exactament com ho havien fet durant les últimes quatre dècades. En els nostres ulls esmorteïts i enganyats, ho havíem fet; en un salt expansiu de pensament màgic, fins i tot vaig pensar que la mare podria estar agraïda.

Per descomptat, la mare no estava agraïda. O feliç. O fins i tot enganyat per un moment. Té Alzheimer, però no és estúpida. De fet, vaig ser el ximple per pensar que ella no se n'adonaria o no li importaria. Aquí és on la meva cura m'havia portat, a un lloc on no podia distingir entre el que era geni i el que era boig.

Per descomptat, podria haver-la deixat a casa seva, com ella volia. Potser s'hauria enganxat al trànsit o hauria mort en un foc encès per un altre àpat oblidat als fogons. O potser hauria anat bé.

Ara, hi ha algun pensament màgic.

Foto: creas images/Thinkstock



per què la gent es deixa anar
La balada de correu electrònic de la filla cuidadora Quan una germana viu a 18 minuts del pare i l'altra està fora de l'estat, endevineu qui queda amb la bossa de colostomia. Un mes d'enviaments de la vida real des de la primera línia...

Enviat: 2 de juny de 2014, 15.55 h.
Assignatura: Doneu
Està a l'hospital amb una infecció del tracte urinari. Em van dir que estava bastant letàrgic, però que els seus vitals són bons. Ahir va estar parlant de com es suïcidaria si pogués. Això va espantar la gent de Pinecrest, així que el van posar en vigilància suïcida i van trucar a un psiquiatre per avaluar-lo. Aargh.

Enviat: 5 de juny, 9:24 h.
Assignatura: Re: pare
He visitat avui, i semblava de bon humor, probablement perquè el seu metge era jove i ros. Li estan donant antibiòtics i intentant trobar maneres d'ajudar-lo a moure els intestins. Com era L.A.?

Enviat: 8 de juny, 14.48 h.
Assignatura: Grrr
El pare es troba millor, a jutjar per les ordres de marxa que m'acaba de donar: aconseguiu-li més 'aquells caramels de barril', que suposo que vol dir barrils de cervesa d'arrel. També va dir que li encarreguessin unes pel·lícules 'a la taca', que crec que significa Netflix.

Enviat: 17 de juny, 9:08 h.
Assignatura: Una altra ITU
Bé, ha tornat a l'hospital. El tenen antibiòtics i no saben quant de temps hi estarà. Està perseguint el metge per la seva màquina d'escriure i els 'papers', siguin els que siguin. Diu que té alguna cosa important per escriure. També vol la seva còpia Cent anys de solitud , que recolliré a la sortida. Et troba a faltar. Vine quan puguis.

Enviat: 20 de juny, 16.16 h.
Assignatura: Re: Una altra ITU
El pare acaba de trucar. Diu que vol que vingui a Pinecrest perquè puguem parlar d'acabar amb la seva vida. Bons moments!

Enviat: 24 de juny, 18.34 h.
Assignatura: Re: Una altra ITU
Em va donar una còpia de l'obituari que va escriure per ell mateix. Em falten les paraules... Llavors em va donar el seu pla: 'Deixaré de menjar. Esmorzaré lleugerament i després menjaré menys durant tot el dia. Hauria de trigar uns cinc o sis dies, crec.

Enviat: 28 de juny, 13.18 h.
Assignatura: Uf...?
He vist el pare aquest matí. No es parla del suïcidi. Només volia saber com em va la feina, com estan les noies i podria aconseguir-li més Nips. I un bourbon i un bistec.

Enviat: 3 de juliol, 17.52 h.
Assignatura: Doneu
Van afinar el piano al menjador de Pinecrest, així que vaig fer baixar el pare perquè el toqués. No anava bé perquè els seus dits estan molt rígids. Vaig pensar que un duet podria ajudar, així que vam tocar 'Heart and Soul'. Era com una escena d'una pel·lícula: em vaig lliscar al banc al seu costat i li vaig passar el braç sobre les espatlles. Hem d'haver tocat la cançó sis vegades. Vaig plorar. :)

Foto: beornbjorn/Thinkstock

A les Sabates Per mantenir l'ànim mentre cuida la seva mare, Edwidge Danticat mira cap avall.

Convertir-se en el cuidador d'un pare és molt semblant a convertir-se en pare. Ningú et lliura un manual, només una vida per estimar i protegir de maneres noves i desconegudes. Excepte amb els pares, has de negociar aquest espai tan sensible entre ser útil i fer-los sentir indefensos, entre la teva humilitat i la seva humiliació.

Una de les coses que faig per 'cuidar' de la meva mare i de mi durant les cites amb els seus metges és fer fotos dels seus peus amb un mòbil, amb sandàlies, mitjons, descalç. Li faig fotos dels peus amb els meus al llit al seu costat, amb els peus dels metges, amb els peus dels tècnics de laboratori. De vegades ho faig per mantenir el cap baix perquè no pugui veure les meves llàgrimes mentre les infermeres li treuen sang per mil·lèsima vegada o quan la fan passar per una altra màquina de diagnòstic que sembla un taüt. Però també faig aquestes fotos per recordar-me com és no només ser la cuidadora de la meva mare, sinó ser la meva mare.

Hi ha una expressió criolla haitiana, pols de peus , que serveix per parlar de persones que han viatjat molt i lluny. Els peus de la meva mare han recorregut la circumferència de tot el meu món, des d'Haití, on vam néixer, fins als Estats Units, on va arribar quan jo tenia 4 anys, deixant-nos al meu germà i a mi a càrrec dels familiars fins que ens pogués mantenir i fins Els funcionaris d'immigració dels EUA finalment van aprovar la nostra reunió, quan jo tenia 12 anys. Solia comptar la meva edat en anys de mare, restant els vuit que ella i jo vam passar separades. A la primera edat adulta, jo era el que era pols de peus , aventurar-me allunyar-me de la meva mare: anar a l'escola de postgrau, enamorar-me, tenir fills meus. En aquests dies, però, la meva mare i jo ens trobem constantment l'una al costat de l'altra, els nostres quatre peus alineats, com si esperéssim de sortir a un altre viatge, aquesta vegada junts.

Cuidar la meva mare ha suposat donar-li suport en moments molt difícils, però també ha suposat emprendre un viatge comunitari per moments dolents i bons, que cap dels dos donarem per fet.

Foto: Natalia Davydenko/Thinkstock

El final feliç Després que la seva mare es va anar al llit, Lily Tuck li va llegir una novel·la d'Henry James i va corregir un dels grans errors de la literatura.

La meva mare era rossa i molt maca —la seva aparença sovint es comparava amb la de Greta Garbo— i parlava amb un accent migeuropeu encantador. Tot i que no es va graduar mai de l'institut, era molt sàvia i tenia bons instints. També era càlida i vivaç, i la gent li va agradar de seguida. De fet, molta gent l'estimava.

Érem molt diferents. Jo era estudiós i tranquil. Encara que una mica desconcertada pels meus èxits com a escriptora, la meva mare sempre estava orgullosa de mi. (Després de la seva mort, vaig trobar un àlbum de retalls que havia guardat amb totes les ressenyes dels meus llibres, bones i dolentes.) Malgrat les nostres diferències, estàvem molt a prop.

La meva mare va morir després d'una llarga i dolorosa malaltia, encara que per sort, i segons els seus desitjos, va morir a casa seva. Jo, la seva única filla, vivia a prop. Després que es va emmalaltir, la vaig visitar gairebé cada dia. En algun moment de la seva malaltia, li vaig suggerir que li llegia en veu alta.

'D'acord', va dir la meva mare sense gaire entusiasme. 'Però què llegiràs?' Semblava cautelosa. No li interessava la literatura, mai havia llegit —ni probablement havia sentit a parlar— de James Joyce, Dostoievski o Beckett.

Vaig pensar molt abans de triar un llibre entre els meus preferits: Cap al Far ? No, massa trist; Mor la senyora Ramsey. La de Joan Didion Democràcia ? No, massa disjuntiva. Finalment em vaig decidir El retrat d'una dama . Vaig començar:

'En determinades circumstàncies hi ha poques hores a la vida més agradables que l'hora dedicada a la cerimònia coneguda com el te de la tarda...'

Fent una pausa, vaig mirar la meva mare. Estava escoltant?

Asseguda al llit, vestida amb la seva bonica bata rosa i el camisó de nit a joc —fins gairebé a l'últim, les aparences eren molt importants per a ella— somreia. 'Sempre m'ha agradat una tassa de te a la tarda', va dir.

Vaig assentir amb el cap i vaig continuar, llegint la descripció de Lord Warburton: «Una cara notablement maca, de color fresc, clara i franca, amb trets ferms i rectes, un ull gris vivaç...» Vaig sentir que l'interès de la meva mare creixia.

Isabel Archer fa la seva aparició al segon capítol i es descriu com encantadora i segura. Després d'una o dues setmanes d'escoltar, la meva mare, amb la veu encara ferma, va dir: 'L'Isabel hauria de canviar d'opinió i casar-se amb Lord Warburton'. És molt guapo i té una casa amb fossat.

De sobte, em vaig adonar que la novel·la que vaig escollir era un gran error. Com explicaria la desastrosa elecció d'Isabel: Gilbert Osmond? Aquesta no era una novel·la amb un final feliç. Al contrari. Tot i això, segueixo llegint.

La meva mare es queixava que Caspar Goodwood era un avorrit; tampoc no li agradava l'Henrietta Stackpole, sorollosa i insistente, i pel que fa a la poc fiable Madame Merle, la meva mare va dir: 'És una autèntica escaladora social'.

La descripció de Gilbert Osmond és ambigua: la seva cara, el seu cap, era sensible, no era guapo, però estava bé... La meva mare de seguida va desconfiar. —Em recorda a l'amic del teu pare que es va casar amb una dona el doble de la seva edat perquè tenia molts diners.

Quan ja estava a mig camí El retrat d'una dama , la meva mare estava massa feble per seure. Estava sedada, i la majoria del temps tenia els ulls tancats, però quan vaig deixar de llegir, els tornava a obrir.

'Va,' va dir suaument.

A Roma, Isabel Archer coneix Gilbert Osmond; Ralph Touchett, el seu cosí que també n'està enamorat; i Lord Warburton, les ofertes de matrimoni del qual ha rebutjat repetidament i perversament. Aviat queda clar que escollirà Gilbert Osmond. —Vols dir que l'acceptarà? Ralph Touchett li pregunta a Lord Warburton.

Pel bé de la meva mare, vaig decidir que això no podia ser. La meva veu va tremolar una mica mentre alterava les elegants paraules d'Henry James:

'No, ella no l'acceptarà', respon Lord Warburton a Ralph Touchett. 'Em casaré amb Isabel Archer'.

'Ho sabia', va xiuxiuejar la meva mare.

Foto: ABBphoto/Thinkstock

talls de cabell per als cabells prims i ondulats
Encara aquí! Thomas Mallon en el llarg adéu.

Sempre podia saber quins empleats de les llars d'avis tenien un regal per a la cura dels ancians quan em comentaven com era de bonica la meva mare. Ara devastada pel Parkinson, sovint, als seus 20 anys, havia estat presa per Ingrid Bergman. Així que em vaig sentir tranquil·la quan una de les persones mal pagades que la atenien va mostrar la imaginació per esborrar els anys i la malaltia, i veure la meva mare com havia estat abans de perdre la capacitat de caminar, vestir-se o alimentar-se, per parlar per sobre d'un xiuxiueig.

Va romandre notablement alegre a la residència d'avis, lliure de la ràbia que assetjava alguns dels altres residents. Però malgrat tota la seva bona voluntat adaptativa, estava assetjada, i vaig començar a desitjar que el calvari arribés a un final pacífic. Jo també, encara que fos culpable, volia que s'acabés per a mi. Estava cansat de presenciar la seva decrepitud, de veure prefigurat el meu propi declivi futur, cansat d'olorar el desinfectant i les tasses de pudís d'un sol servei, ja no em feien gràcia les cornaments de ren de vacances del genial infermer. Fins i tot ho havia tingut amb les visites setmanals de mascotes anomenades 'Toc i abraçada', una frase que jo, horroritzat, vaig pensar que significava una altra cosa quan la vaig veure per primera vegada a la programació d'activitats del vestíbul.

Una nit, una amiga va explicar una història de com la seva germana, que intentava alleujar el seu pare moribund i amb dificultats auditives, havia acabat cridant-li: 'ESTÀ BÉ DE DEIXAR-SE, PAPÀ!' La meva parella em va suggerir que en el meu proper viatge a la residència d'avis intentés el mateix enfocament, encara que a un nivell de decibels més baix.

Durant la següent visita em vaig asseure al costat de la meva mare, dient-me en silenci que segurament, després d'anys d'immobilitat, demència i al·lucinacions, amb el seu pes al voltant de les 80 lliures, ella acceptaria el meu suggeriment benigne. Però quan em vaig preparar per fer-ho, vaig notar que intentava, amb certa urgència, dir-me alguna cosa. Em vaig inclinar per escoltar mentre ella agafava la força muscular per formar la frase completa que volia que escoltés: 'No em vull perdre res!'

Ella no estava fent broma. Aniria a casa i continuaria visitant. Continuaria vivint, a un nivell misteriós, en els seus propis termes. L'estada mitjana de les dones a les residències d'avis és de 31 mesos; la seva va durar vuit anys i mig.

Foto: ABBphoto/Thinkstock

Aquest moment màgic Anys després de la llarga batalla de la seva mare contra la demència, Carla Power va sucumbir a una esperança fugaç.

No havia estat mai al tercer pis abans d'aquella tarda, tot i que la meva ment hi havia deambulat moltes vegades. Només un pis més avall, els residents encara s'aferraven a la normalitat, saludant els visitants, aixecant veus esquinçades per cantar 'This Land Is Your Land'. Però el tercer pis tenia un aire de resignació. El tercer pis era per als pacients que, mentre hi havia en cos, normalment eren desapareguts en esperit.

El cap de la instal·lació havia trucat per dir-me que era hora. Ara, caminant cap a l'habitació de la meva mare, vaig passar per davant d'una filera de dones amb cadira de rodes, amb el cap assentint contra el pit. Des d'un dormitori, vaig sentir un crit apagat.

El cap de la meva mare va aixecar-se quan vaig entrar. 'Amb qui vas consultar abans de consentir que em traslladessin aquí?' va dir ella, amb la veu tallant.

—Shhh, mare —vaig xiuxiuejar. El meu pit es va estrenyir; Em sentia desgraciat i culpable, però també tenia una clara sensació d'esperança. 'Això és absolutament ridícul, ser posat aquí amb aquesta... gent'.

Des que la meva mare havia desenvolupat la demència als 70 anys, hi havia hagut de tant en tant il·lusions de la dona d'enginy agut i de cor càlid que havia ensenyat literatura a l'Afganistan i l'Iran, havia presidit un programa universitari d'estudis sobre dones i reverenciat el que ella anomenava de manera més aviat pintoresca 'la vida de les dones'. la ment.' Però la seva pròpia ment s'havia obstruït amb minúsculs dipòsits de proteïnes que van instabilitzar el seu sentit de la realitat. Feia anys que no estava del tot present.

'Oh, sincerament, Carla', va dir. 'Això és només... humiliant'. Vaig quedar sense paraules. Podria estar millorant? 'Bingo i popurrí!' va cantar ella. 'És aquest el final promès?' Al segon pis, havia parlat amb nens a través de repeticions de comèdies de situació dels anys 70. Ara citava el rei Lear, l'exploració de Shakespeare de la senilitat i la lleialtat filial. Els seus ulls no eren pel·lícules; van espurnejar. Les seves paraules no eren difuminades, sinó nítids. Vaig acariciar-li el cap. La mare havia tornat.

'Ho sento molt', vaig dir. Jo li havia fallat. 'Jo preguntaré. A veure si podem donar la volta a això.

La vaig portar a la sala de televisió i vaig encendre una pel·lícula de Rita Hayworth, comentant el tall dels vestits, els dobles sentits del diàleg, detalls que abans hauria captat abans que jo. 'Al teu pare li va encantar aquesta escena', va dir, mentre Hayworth posava un número negre sense tirants. Però a la pausa comercial, els seus ulls estaven envidrats. Ella va dir: 'Saps on és el pare? Fa mesos que no tinc notícies d'ell. El meu pare va morir l'any 1993.

Em vaig girar per amagar la meva angoixa. Aviat va oblidar la seva pregunta. Quan un empleat la va portar a sopar, era flexible i distant. En silenci durant el seu àpat, va empènyer el seu pastís de parmesà i cireres de vedella al voltant del seu plat.

'Com estàs?' Vaig preguntar suaument.

'Estic bé!' -va dir ella, aliena a la greixonada de cireres que s'omplia al seu pit. En marxar més tard, vaig conèixer la seva antiga cuidadora Carsanders. 'Vaig pensar que podria estar millorant', vaig tartamudejar. El canvi pot activar temporalment les sinapsis cerebrals, va explicar Carsanders. Durant un temps, una persona pot semblar el seu vell jo.

Però mai l'havia vist per última vegada.

Articles D'Interès